Profesor Maria Hortis Dzierzbicka: Ministerstwo Zdrowia zaniechało rehabilitacji mowy dzieci z rozszczepem podniebienia

Dzieci z wadą tzw. zajęczej wargi są w Polsce źle leczone. Przy niepotrzebnym długotrwałym leczeniu ortodontycznym od niemowlęctwa do 18 r.ż. zupełnie zapomniano o konieczności rehabilitacji mowy.

Profesor Maria Hortis Dzierzbicka od 20 lat zajmuje się opieką wielospecjalistyczną dzieci z wadami wrodzonymi twarzoczaszki, wśród których 65 procent to wady rozszczepienia wargi i podniebienia, popularnie nazywanych zajęczą wargą. Jest to druga pod względem częstotliwości występowania wada wrodzona u dzieci występująca zaraz po wadach serca.

System leczenia i rehabilitacji dzieci w tego typu wadami, którego współautorką była goszcząca w Poranku WNET profesor Maria Hortis Dzierzbicka rozsypał się, mimo ze leczenie tego typu schorzeń i rehabilitacja trwają przez całe życie.

-Wada popularnie nazywana zajęczą wargą pozostawia zawsze pewien stygmat na twarzy, optymalnie w postaci niewielkiej blizny i niewielkiej deformacji nosa – wyjaśniła profesor. -Zniekształcenia w przypadkach źle leczonych mogą być bardzo duże.

Rozszczep podniebienia powoduje „przy prawidłowej inteligencji tych dzieci, stygmatyzacje mowy zwaną nosowaniem otwartym”, co oznacza że dziecko nie jest w stanie mówić poprawnie.

-Tylko wczesne i prawidłowe leczenie tego typu wad daje możliwość prawidłowego rozwoju dla tych dzieci  – powiedziała profesor Hortis Dzierzbicka, która mając doświadczenie w wielu krajach współtworzyła system umożliwiający w miarę normalne życie ludziom z tą wadą. – Leczenie tych pacjentów składa się z leczenia chirurgicznego pierwotnego rekonstrukcyjnego i wtórnego rekonstrukcyjnego, czyli liczne operacje naprawcze. Ich ilość zależy od tego, czy pierwsza tego typu operacja została wykonana prawidłowo.

Drugim filarem prowadzenia tego typu chorych jest rehabilitacja, która zajmuje się niwelowaniem wady zgryzu oraz mowy. Według przestarzałych teorii – aktualnie obowiązujących w palnie leczenia w Polsce zatwierdzonym przez ministerstwo zdrowia – trzeba było rehabilitację zgryzu wykonać jak najwcześniej, a kwestie mowy pozostawiano na tak zwany okres „eksplozji mowy to jest w wieku około 3 lat, a więc nie przywiązywano do tego większej wagi”.

Już od ponad 30 lat według zasad medycyny aktualnie obowiązujących na Zachodzie należy najpierw zwrócić uwagę na rozwój mowy u takiego dziecka, bowiem w bardzo wczesnym okresie powstają w korze mózgowej wzorce mowy, które utrwalają się i później bardzo trudno jest je za pomocą rehabilitacji zniwelować.  Wszystko to zależy od plastyczności kory mózgowej, która w późniejszym okresie może nie pozwolić na poprawny rozwój mowy.

Regulacja leczenia przez ministerstwo zdrowia doprowadziła do tego, że kilka specjalistycznych ośrodków w Polsce, które radziły sobie z problemem przestało istnieć, albo prowadzi leczenie jednostronne za pomocą opieki ortodontycznej od wieku niemowlęcego do 18 roku życia a zaniechało rehabilitacji rozwoju mowy.

-Dzieci te są niepotrzebnie leczone aparatami ruchomymi ortodontycznymi, które są już w zasadzie wycofane na zachodzie. Natomiast problem mowy praktycznie przestał istnieć (na papierze w NFZ – przyp. red.)- poinformowała profesor. Przypomniała, że był świetny zakład rehabilitacji mowy stworzony przed 25 laty w Otwocku na terenie sióstr Elżbietanek, który padł z powodu złego finansowania. Jej zdaniem jest zła wycena procedur przez NFZ, która w obecnym systemie nie uległa zmianie.

-Moje starania spowodowały, że mnie wyrzucono z Instytutu Matki i Dziecka na zbity pysk – powiedziała Hortis Dzierzbicka. Jej interwencje w ministerstwie zdrowia, gdy premierem był Ewa Kopacz spowodowały, że „zostałam odsądzona od czci i wiary”. Program proponowany przez nią do wdrożenia, mający na celu poprawę jakości życia osób z wadą rozszczepu podniebienia, który umożliwiłby im prawidłowy rozwój mowy został zignorowany przez ministerstwo zdrowia, co ma miejsce do dzisiaj.

[related id=39566]Hortis Dzierzbicka podniosła także kwestie związane ze marnowaniem publicznych pieniędzy w niepublicznej służbie zdrowia. Jako przykład podała leczenie zaćmy, którą można zoperować jedynie w niepublicznych placówkach. Jej zdaniem procedury wszczepiania stentów należą do „totalnie przeszacowanych” i z tego powodu często zamiast decyzji o zrobieniu bajpasów zapada decyzja o wszczepieniu stentów. Przywołała tu jako  przykład casus ojca ministra Zbigniewa Ziobry, któremu zamiast zrobić bajpasy  wszczepiono stenty, a „stent się zapchał i ojciec mu umarł”. Jej zdaniem minister miał wszelkie dane ku temu, aby dochodzić swoich praw przed sądem, co też uczynił mimo, że zarzuca mu się z tego powodu prywatę.

-Mój mąż też miał podobny przypadek, gdzie nie chciano mu wszczepić bajpasów tylko stenty. Pojechał do Szwecji, gdzie jest ubezpieczony i zrobiono mu je od ręki – powiedział Hortis Dzierzbicka. – Świetnie funkcjonuje, a miał być inwalidą do końca życia, bo takie były zalecenia jednego z najlepszych ośrodków kardiologicznych w Polsce.

MoRo

 

Przewodnicząca „S”: W Ministerstwie Zdrowia dochodziło do brutalnego mobbingu. Prokuratura i minister nie reagują

Prokurator Renata Śpiewak 17 marca 2017 umorzyła śledztwo w sprawie znęcania się nad pracownikami Ministerstwa Zdrowa. W sumie było ok. stu pokrzywdzonych. Sprawa była zgłaszana dwukrotnie.

 

Joanna Koczaj-Dyrda, przewodnicząca „Solidarności” w Ministerstwie Zdrowia, która jeszcze jako główny specjalista w Wydziale Kontroli Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego Ministerstwa Zdrowia zdecydowała się przeciwstawić mobbingowi i nękaniu pracowników przez przełożonych, gościła dziś u Krzysztofa Skowrońskiego w Poranku Wnet.

Były to uderzenia w twarz, także naruszanie nietykalności cielesnej przez pukanie w czoło i pytanie, czy tam jest mózg. Odbywało się to przy innych pracownikach z uwagi na to, że sprawcy bezkarnie i w sposób rażący to okazywali. Były to też wulgarne odzywki i wyzwiska. Było to zmuszanie pracowników do pozostawania bez potrzeby po godzinach w pracy do późnych godzin, także w Wigilię, groźby typu „zaraz was dorwę”, „zaraz ci przyłożę” etc…

Działo się to od roku 2012 aż do lipca 2015, kiedy to dyrektor generalny Marcin Antoniak nie został pozbawiony stanowiska, ale przeniesiony do innego urzędu.

– Przekaz, jaki mamy, m.in. z powodu decyzji o umorzeniu, jest taki, że my jako ofiary przemocy jesteśmy bezsilni, a sprawcy są bezkarni. Dlatego nadal panuje strach.

Prześladowanie Joanny Koczaj-Dyrdy zaczęło się w 2014 r. od nagłego zlecenia jej przeprowadzenia kontroli. Kontrole miały odbyć się w dwóch miejscach jednocześnie. Nacisk na ich przeprowadzenie spowodowany był aferą medialną dotyczącą dwóch szpitali, w których miały odbyć się te kontrole. O nieprawidłowościach w tych szpitalach pisał dwa lata temu tygodnik „Wprost”. Kontrola miała się odbyć ad hoc, bez żadnego przygotowania, tylko dlatego, że minister Sławomir Neumann chciał coś powiedzieć mediom.

– Miałam polecenie wejść do dwóch jednostek, chociaż jestem jedną osobą. Nie udało mi się to, więc poniosłam konsekwencje dyscyplinarne.

Zapraszamy do wysłuchania całej rozmowy.

lk

Wszelkie środki antykoncepcyjne, w tym ellaOne – tabletka „dzień po”, będą wydawane tylko na receptę

Działanie ellaOne polega na hamowaniu lub opóźnianiu owulacji. Pigułki te w 2009 r. zostały dopuszczone do obrotu w UE, a w styczniu 2015 r. KE zezwoliła na dopuszczenie ich sprzedaży bez recepty.

Projekt ten nie był zapowiedziany w porządku obrad Rady Ministrów. Rząd miał zająć się innym projektem nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, dotyczącym sieci szpitali.

Natomiast wprowadzenie zmian w sprzedaży pigułek elleOne Ministerstwo Zdrowia zapowiadało już pod koniec listopada ubiegłego roku. Wówczas to minister zdrowia Konstanty Radziwiłł w rozmowie z PAP poinformował, że prace nad tym projektem dobiegają końca. W efekcie nowelizacji prawa farmaceutycznego tabletki te mają być wydawane na receptę.

CIR informuje, że głównym celem przyjętego przez rząd projektu jest optymalizacja i zwiększenie przejrzystości wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia na gwarantowane świadczenia opieki zdrowotnej oraz standaryzacja realizacji tych świadczeń. Z kolei resort zdrowia wskazuje, że uwolnione środki będą mogły być przeznaczone na nowe świadczenia zdrowotne oraz te, które obecnie są niedofinansowane.

W opublikowanym we wtorek komunikacie resort zdrowia przekonuje, że takie rozwiązanie jest uzasadnione względami medycznymi. Wydawanie leku na receptę to procedura, która ma na celu zapewnienie pacjentom maksymalnego bezpieczeństwa farmakoterapii. Tymczasem obecnie już bardzo młode osoby (nawet po 15. roku życia) mogą bez kontroli lekarskiej kupić i stosować ten środek.

Główny mechanizm działania ellaOne polega na hamowaniu lub opóźnianiu owulacji. Pigułki te w 2009 r. zostały dopuszczone do obrotu w UE, natomiast w styczniu 2015 r. Komisja Europejska zezwoliła na ich dopuszczenie do sprzedaży bez recepty.

W styczniu 2015 r. Komisja Europejska zezwoliła na dopuszczenie do sprzedaży bez recepty preparatu ellaOne. Ministerstwo informowało wówczas, że pigułki będzie można sprzedawać w Polsce bez recepty, bo odbiorcą decyzji KE jest firma wprowadzająca lek na rynek, a rząd polski ani resort nie są stroną w sprawie.

Na początku kwietnia 2015 r. ówczesny minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał zmianę rozporządzenia, zgodnie z którą tzw. pigułka „dzień po” może być sprzedawana bez recepty wyłącznie osobom, które skończyły 15 lat. Po objęciu kierownictwa resortu Radziwiłł poinformował, że ministerstwo analizuje możliwości prawne powrotu do sytuacji sprzed decyzji KE, kiedy sprzedaż wszystkich antykoncepcyjnych preparatów hormonalnych odbywała się tylko na receptę.

Projekt zakłada też wprowadzenie procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych w sytuacji, gdy u ciężko chorego pacjenta wyczerpano już wszystkie możliwe dostępne technologie medyczne finansowane ze środków publicznych, a zastosowanie nowej terapii jest uzasadnione i wynika ze wskazań aktualnej wiedzy medycznej.

Minister zdrowia będzie mógł wydać indywidualną zgodę na pokrycie kosztu leku, który w danym wskazaniu medycznym nie jest finansowany ze środków publicznych (ale jest dopuszczony do obrotu lub pozostaje w obrocie w Polsce oraz jest dostępny na rynku).

Zgoda będzie wydawana na trzy miesiące lub trzy cykle leczenia, przewidziano jednak uproszczone zasady finansowania kontynuacji terapii, jeśli jej skuteczność zostanie potwierdzona przez lekarza. „Koszt leku będzie pokrywany przez Fundusz w wysokości wynikającej z rachunku lub faktury dokumentującej jego zakup, ale nie wyższej niż kwota określona w decyzji administracyjnej w sprawie wydania zgody” – informuje CIR.

W projekcie zaproponowano też możliwość wydania decyzji o finansowaniu leków, które czasowo są niedostępne w Polsce, ale są sprowadzane z zagranicy w trybie importu docelowego. Ma to pozwolić na sfinansowanie terapii, gdy lek jest tymczasowo niedostępny w Polsce, mimo że ma ważne pozwolenia na dopuszczenie do obrotu.

Autorzy projektu zaproponowali również zmianę niektórych zasad refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Obecnie przepisy narzucają stałe okresy, na które muszą zostać wydane decyzje o objęciu refundacją i ustaleniu urzędowej ceny zbytu leków. „Regulacja taka nie pozwala elastycznie reagować na zmieniające się uwarunkowania rynkowe, czyli w praktyce znacznie utrudnia negocjacje cenowe. Dlatego wprowadzono przepisy umożliwiające elastyczne określanie okresu obowiązywania decyzji refundacyjnej i o ustaleniu urzędowej ceny zbytu” – informuje CIR.

Projekt przewiduje też, że minister zdrowia będzie musiał uzyskać rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) w sprawie zmiany technologii medycznej stosowanej w ramach świadczenia gwarantowanego.

Rozwiązanie to zapewni pacjentom dostęp do świadczeń o udowodnionej efektywności klinicznej oraz dostosowanych do możliwości finansowych NFZ – przekonuje CIR. Wskazano, że obecnie zdarza się, że ze środków publicznych finansowane są świadczenia o nieudowodnionej skuteczności, brakuje też standardów w realizacji świadczeń gwarantowanych.

Zaproponowano też wprowadzenie obowiązku nieodpłatnego przekazywania AOTMiT szczegółowych danych niezbędnych do ustalenia taryfy świadczeń opieki zdrowotnej przez placówki, które mają kontrakt z NFZ. Sprawną realizację tego zadania ma umożliwić tworzony przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ) program do przekazywania danych niezbędnych do określenia świadczeń.

PAP/lk