Źródło: lavaki/ Pixabay.com
Paulina Turzyńska jest matką siedmiomiesięcznej Ingi, cierpiącej na SMA 1. Wyjaśnia, że choroba polega na obumieraniu neuronów w mięśniach.
Inga nie posiada genu SMN produkującego białko, które pozwala na ruch.
W przypadku rdzeniowego zaniku mięśni najpierw dziecko traci siłę w kończynach, a później ma problemy także z przełykaniem i oddychaniem.
Aktualnie zbieramy pieniążki na terapię genową dla Ingi.
Matka Ingi wyjaśnia, że w ramach terapii dziewczynce by wszczepiono brakujący gen. Terapia jest bardzo droga, a im wcześniej lek zostanie podany, tym lepiej. Rodzice Ingi zbierają 9,5 mln zł. Jak dotąd udało się zabrać ponad 2 mln. Jak duża jest szansa na wyzdrowienie ich dziecka dzięki terapii? Z rozmów z innymi rodzicami dzieci dotkniętych tą chorobą wynika, że
To jest ogromna szansa dla niej na przyszłość, na samodzielne życie.
Rocznie w Polsce diagnozuje się ok. 50 dzieci z SMA. Inga cierpi na najcięższą odmianę tej choroby. Pieniądze na rzecz leczenia chorej dziewczynki można wpłacać tutaj.
A.P.
