Tag: zespół downa

Wróć na Wnet.fm

Ośrodek SILOE: Obejmujemy opieką dzieci z nieprawidłowościami rozwojowymi oraz ich rodziców

Data publikacji: | Leave a Comment on Ośrodek SILOE: Obejmujemy opieką dzieci z nieprawidłowościami rozwojowymi oraz ich rodziców

Danuta Mączyńska o początkach Ośrodka SILOE, terapii i rehabilitacji w nim prowadzonej, współpracy z rodzicami oraz o funkcjonowaniu w obliczu Covidu i o tym, jak można Ośrodek wesprzeć.

Pomagamy, ale najpierw nam pomogli. Niewielu pamięta pierwsze dni Ośrodka SILOE w 2007 roku.

Danuta Mączyńska przypomina, jak zaczynał Ośrodek Dziennej Aktywności dla Dzieci Najmłodszych Niepełnosprawnych i Zagrożonych Niepełnosprawnością SILOE w Poznaniu, w którym jest prezes zarządu. Zdradza, że początki ośrodka wiążą się  z „z trzema cudownymi paniami z DOR Bartek”.

W 2007 roku w listopadzie, po otrzymaniu dotacji z Urzędu Miasta Poznania jako Ośrodek Dziennej Aktywności dla Dzieci Najmłodszych Niepełnosprawnych i Zagrożonych Niepełnosprawnością SILOE, przyjęliśmy pierwszych pacjentów.

Nasza rozmówczyni wyjaśnia, że obecnie na Ośrodek składają się Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Zagrożonych Niepełnosprawnością „SILOE” oraz Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Specjalistyczny Ośrodek SILOE.  Dodaje, iż

Naszym naczelnym dążeniem jest wspieranie rozwoju dzieci niepełnosprawnych i z grupy tak zwanego ryzyka a także pomoc ich rodzicom.

Dzieci z problemami psychoruchowymi mają zapewnioną w Ośrodku terapię i rehabilitację. Ważnym elementem działalności Ośrodka jest współpraca z ich rodzicami. Jak podkreśla prezes zarządu, czas pandemii dał się ośrodkowi we znaki. Nie chce jednak rezygnować z pomagania dzieciom i ich rodzicom:

Pomaganie dzieciom to nasza misja. Szczególnie teraz, kiedy czas niepewności i pandemiczny anturaż czyni spustoszenie mentalne i zdrowotne. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie. Wierzę, że czas świąt Bożego Narodzenia będzie dla nas łaskawy i dla naszych małych pacjentów.

Rozmówczyni Tomasza Wybranowskiego wskazuje, że obecnie rodzice mają mniej pieniędzy, aby zapłacić za płatne usługi. Zachęca do wsparcia ośrodka, czego dokonać można na stronie zbiórki lub na witrynie samego ośrodka. Przypomina, że w darowizny na cel  publiczny można odpisać od podatku.

Mączyńska przytacza historie dzieci, którymi Ośrodek się zajmuje. Wśród nich jest Wiktoria, którą zajmują się już cztery lata. Dziewczynka “urodziła się zbyt wcześnie, z dość dużymi wadami rozwojowymi “. Innym przykładem jest 3,5-letni chłopiec z autyzmem, który „zaczyna się przytulać do nas” i zapamiętywać ich imiona, chociaż odwiedza ośrodek nie codziennie, a trzy razy w tygodniu.

Mamy dzieciaczki, które rodzą się zbyt wcześnie, z zespołem Aspergera, autyzmem, zespołem Downa.

Posłuchaj całej rozmowy już teraz!

A.P.

Wróć na Wnet.fm

Olga Komorowska: Matka dziecka niepełnosprawnego jest zostawiona sama sobie. Nie ma doradztwa, nie ma opieki

Data publikacji: | 2 komentarze do Olga Komorowska: Matka dziecka niepełnosprawnego jest zostawiona sama sobie. Nie ma doradztwa, nie ma opieki

Olga Komorowska o opiece nad osobą niepełnosprawną intelektualnie, wsparciu dla rodzin opiekujących się takimi ludźmi oraz o aborcji i Strajku Kobiet.

Olga Komorowska wyjaśnia, że zajmuje się badaniami nad tym, jak wygląda opieka nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Odnosząc się do kwestii aborcji stwierdza, że

W przypadku, w którym są wady letalne zostawiłabym wybór kobiecie, gdyż wiem, z czym się to wiąże psychicznie, jakie to jest obciążenie dla całej rodziny.

Zauważa, że zna wiele kobiet, które nie zdecydowały się na aborcję w tym przypadku. Dodaje przy tym, że jest to decyzja rodziny.

Ojcowie też mają w tej kwestii głos decydujący.

Pracownica Uniwersytetu Gdańskiego zauważa, że osoby z Zespołem Downa dzielą się pod względem stopnia swego upośledzenia. Nawet osoby wysokofunkcjonujące mają przy tym problemy.

Obecnie jak się rodzi dziecko z niepełnosprawnością, to jest wsparcie dla takiego dziecka. Rodzina musi sama sobie z tym radzić.

Wskazuje, że w Strajku Kobiet nie chodzi tylko o aborcję. Hasła odnośnie wsparcia osób niepełnosprawnych nie wybrzmiewają na nich zbyt głośno. Dużą rolę we wsparciu rodzin osób z niepełnosprawnościami odgrywają fundacje.

Posłuchaj całej rozmowy już teraz!

A.P.

Wróć na Wnet.fm

Prof. W. T. Bartoszewski: Obawiam się, że zrobią nam drugą Irlandię. Należy odróżnić dziecko z ZD i dziecko bez mózgu

Data publikacji: | Leave a Comment on Prof. W. T. Bartoszewski: Obawiam się, że zrobią nam drugą Irlandię. Należy odróżnić dziecko z ZD i dziecko bez mózgu

Prof. Władysław Teofil Bartoszewski o kompromisie aborcyjnych, tym, czemu należy go utrzymać oraz o poziomie polskiej debaty publicznej.

W Polsce panował od 1993 r. pewien konsensus. Polskie partie polityczne, z których żadna nie była w pełni zadowolona z ustawy […] tolerowały tą ustawę, ponieważ nie było lepszego rozwiązania.

[SLD dwukrotnie próbowała naruszyć kompromis aborcyjne- w 1994 r. ustawę liberalizującą aborcję zawetował prezydent Lech Wałęsa, a w 1997 r., Trybunał Konstytucyjny uznał przesłankę ekonomiczną aborcji za niegodną z konstytucją- przyp. red.]

Prof. Władysław Teofil Bartoszewski wskazuje, że obecnie mówi się nie o powrocie do kompromisu, tylko o dalszym zaostrzeniu przepisów antyaborcyjnych, bądź o ich radykalnej liberalizacji. Wyrok Trybunału Konstytucyjnego uważa za prowokację. Jego rezultatem są masowe demonstracje w środku epidemii.

Władysław Kosiniak-Kamysz mówi, żeby nie publikować tego wyroku ze względu na stan wyższej konieczności.

Według prof. Bartoszewskiego kompromis był dobrym rozwiązaniem i należy go podtrzymać. PSL proponuje referendum w sprawie aborcji. Nasz gość popiera racje kobiet, lecz neguje formę ich wyrażania. Obawia się, że zbyt ostre przepisy aborcyjne spowodują odbicie w drugą stronę:

Obawiam się, że zrobią nam drugą Irlandię.

Poseł PSL–Koalicji Polskiej przyznaje, że życie człowieka zaczyna się od poczęcia. Stwierdza przy tym, że w niektórych sytuacjach aborcja powinna być dopuszczalna, w takich wypadkach, jak np. bezmózgowie.

Należy odróżnić dziecko z Zespołem Downa i dziecko, które nie ma mózgu.

Nasz gość potępia ataki na świątynie, zaznaczając, że chciałby żyć w cywilizowanym kraju, w którym jest jakaś debata  i gdzie w parlamencie nie dochodzi do takich scen, jakie możemy obserwować w parlamentach w Kijowie i Seulu.

Wysłuchaj całej rozmowy już teraz!

A.P.

Wróć na Wnet.fm

Ks. Isakowicz-Zaleski: W miejscu, gdzie biskupem był Prymas Tysiąclecia, nie może zabraknąć głosu biskupów

Data publikacji: | Leave a Comment on Ks. Isakowicz-Zaleski: W miejscu, gdzie biskupem był Prymas Tysiąclecia, nie może zabraknąć głosu biskupów

Ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski o skali agresji przeciwko Kościołowi po wyroku Trybunału Konstytucyjnego, milczeniu warszawskich biskupów i opiece nad chorymi na Zespół Downa.

Te ataki są wynikiem wojny kulturowej, trwającej od kilku pokoleń, której celem jest zniszczenie chrześcijaństwa i wywrócenie świata.

Ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski mówi na temat ostatnich ataków na kościoły w Polsce. Stopień agresji jest szokujący. Tymczasem brak jest stanowiska stołecznych biskupów: warszawskiego, warszawsko-praskiego, greckokatolickiego warszawsko-przemyskiego.  Duszpasterz polskich Ormian ocenia, że biskupi, milcząc są nie w porządku wobec księży i wiernych swoich parafii.

W miejscu, gdzie biskupem był Prymas Tysiąclecia kardynał Wyszyński, nie może zabraknąć głosu biskupów.

Historyk Kościoła ocenia, że trwające protesty zostałyby inaczej odebrane, gdyby odbywały się z poszanowaniem prawa. Przyznaje, że wiadomo było od dawna, iż obecny kompromis nie zadowalał nikogo. Można było się spodziewać, że „to prędzej, czy później wybuchnie”. Nasz gość mówi także o podopiecznych Fundacji im. brata Alberta, którzy mają Zespół Downa. Ludzie ci są bardzo empatyczni i pogodni, choć ich choroba wiąże się z wieloma kłopotami dla rodziców.

Mówienie, że można zabijać dzieci z Zespołem Downa- nigdy się z tym nie pogodzę.

Posłuchaj całej rozmowy już teraz!

A.P.

Wróć na Wnet.fm

Maciej Pawlicki o protestach po wyroku TK: Mamy do czynienia z lewacką inwazją. Rząd i Kościół mogli jej zapobiec

Data publikacji: | Leave a Comment on Maciej Pawlicki o protestach po wyroku TK: Mamy do czynienia z lewacką inwazją. Rząd i Kościół mogli jej zapobiec

Reżyser i publicysta komentuje zawirowania wokół sprawy aborcji. Postuluje aktywniejszą obronę chrześcijańskich wartości przez wiernych, duchownych i państwo. Mówi też o błędach w walce z COVID-19.

Maciej Pawlicki opowiada o protestach społecznych przeciwko wyrokowi Trybunału Konstytucyjnego ws. aborcji eugenicznej , które odbywały się w wielu polskich miastach w ubiegły weekend.

Odbyła się inwazja, która jest strategią i planem wielu lewackich organizacji, próbujących zmienić cywilizację w której żyjemy.

Publicysta negatywnie ocenia działalność aktywistów proaborcyjnych i mówi o konieczności przeciwstawienia się atakom na Kościół katolicki:

Od wszystkich wiernych oczekuję, że będą gotowi, by bronić wiary. Liczę też, że służby państwowe będą reagowały na to , co się dzieje.

Gość „Poranka WNET” wskazuje, że władza mogła uniknąć tak silnych napięć społecznych wokół kwestii aborcji eugenicznej:

Przed wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego należało przeprowadzić kampanię, mówiącą że dzieci z zespołem Downa nie zasługują na śmierć.

Zdaniem Macieja Pawlickiego błędem było założenie, że młode pokolenie samo z siebie będzie przejawiać postawy pro-life.

Mam zastrzeżenia do postawy Kościoła. Biskupi zbyt często wycofują się z wypowiedzi na ważne społecznie tematy. Taka strategia na Zachodzie przyniosła fatalne rezultaty. Brakuje w Kościele przywództwa duchowego na miarę Prymasa Tysiąclecia i św. Jana Pawła II.

Ponadto  rozmówca Łukasza Jankowskiego mówi o  o antyepidemicznych działaniach polskiego rządu.

Podzielam poglądy sygnatariuszy deklaracji z Great Barrington, którzy twierdzą, że wskazana jest ochrona osób starszych i osób z grup ryzyka, ale np. kwarantanna w stosunku do pracowników szpitali jest destrukcyjna dla służby zdrowia.

Maciej Pawlicki poświęca również uwagę w sprawie wdrożenia szczepionek przeciwko COVID-19 w Unii Europejskiej.

Przepisy polskiej ustawy o szczepieniach są na tyle niejasne, że sugerują ich przymus. Pamiętajmy, że UE zamówiła szczepionki od firmy Johnson & Johnson, która przerwała prace z powodu nieznanej choroby. Eksperci, którzy chcą obowiązkowych szczepień to szaleńcy.

Gość „Poranka WNET” zwraca uwagę, że nie każdemu stan zdrowia pozwala na przyjęcie szczepionki. Postuluje poprawę polityki informacyjnej polskiego:

Pan premier Morawiecki cały czas mówi, że idziemy drogą środka. Chciałbym, żeby dokładnie wytłumaczył, co to znaczy.

Wysłuchaj całej rozmowy już teraz!

K.T. / A.W.K.

Wróć na Wnet.fm

W 2019 roku w Danii urodziło się tylko 18 dzieci z zespołem Downa. To najniższa liczba w historii kraju

Data publikacji: | Leave a Comment on W 2019 roku w Danii urodziło się tylko 18 dzieci z zespołem Downa. To najniższa liczba w historii kraju

Aborcja na żądanie w Danii jest możliwa do 12 tyg. ciąży. Około 95% kobiet w tym kraju, decyduje się na usunięcie dziecka, po wykryciu u niego nieprawidłowości chromosomalnej.

Wedle najnowszego raportu Duńskiego Centrum Rejestr Cytogenetycznego (DCCR), w 2019 roku w Danii urodziło się tylko 18 dzieci z zespołem Downa. Jest to zarazem najniższa najniższa liczba urodzeń dzieci z obecnością dodatkowego chromosomu 21 od czasów pomiarów.

DCCR prowadzi statystyki od 1970 roku. W 2019 roku liczba 18 dzieci z zespołem Downa, stanowiła zaledwie 0,029% wszystkich urodzeń. W Stanach Zjednoczonych szacuje się, że wskaźnik ten wynosi 0,14%, czyli 1 na 700 dzieci rodzi się z zespołem Downa (około 6 tys. rocznie).

W Danii „powinna nastąpić poważna debata na temat podejścia społeczeństwa do dzieci niepełnosprawnych ”- powiedział Olav Bjørn Petersen, główny lekarz i profesor medycyny płodowej na Rigshospitalet i na Uniwersytecie w Kopenhadze

Dania była pierwszym krajem na świecie, w którym wprowadzono ogólnokrajowe bezpłatne prenatalne badania przesiewowe (określają one ryzyko wad rozwojowych u dziecka) w kierunku zespołu Downa dla wszystkich kobiet w ciąży. Wraz z ich wprowadzeniem w 2004 r. liczba dzieci urodzonych z zespołem Downa zaczęła spadać i ustabilizowała się na poziomie 23–35 żywych urodzeń rocznie. W 2019 roku liczba ta wyniosła 22 dzieci.

Według Duńskiej Krajowej Rady Zdrowia „95% ciężarnych kobiet, u których wykryto nieprawidłowości chromosomalne, decyduje się na aborcję”.

Wedle danych CBS News z 2017 roku w Islandii z powodu wykrycia zespołu downa, niemal 100% kobiet zdecydowało się na aborcję. W Danii było to 95% wszystkich ciąż.

Dania zezwala na aborcję na żądanie do 12. tygodnia ciąży. Po tym okresie aborcja jest dozwolona tylko, gdy rada lekarska uzna, że ​​istnieje fizyczne i psychiczne zagrożenie dla zdrowia matki lub ryzyko wad wrodzonych u nienarodzonego dziecka. Osoby poniżej 18 roku życia potrzebują zgody rodziców, aby dokonać aborcji.

Źródło: CNA

M.K.