Dzieci z wadą tzw. zajęczej wargi są w Polsce źle leczone. Przy niepotrzebnym długotrwałym leczeniu ortodontycznym od niemowlęctwa do 18 r.ż. zupełnie zapomniano o konieczności rehabilitacji mowy.
Profesor Maria Hortis Dzierzbicka od 20 lat zajmuje się opieką wielospecjalistyczną dzieci z wadami wrodzonymi twarzoczaszki, wśród których 65 procent to wady rozszczepienia wargi i podniebienia, popularnie nazywanych zajęczą wargą. Jest to druga pod względem częstotliwości występowania wada wrodzona u dzieci występująca zaraz po wadach serca.
System leczenia i rehabilitacji dzieci w tego typu wadami, którego współautorką była goszcząca w Poranku WNET profesor Maria Hortis Dzierzbicka rozsypał się, mimo ze leczenie tego typu schorzeń i rehabilitacja trwają przez całe życie.
-Wada popularnie nazywana zajęczą wargą pozostawia zawsze pewien stygmat na twarzy, optymalnie w postaci niewielkiej blizny i niewielkiej deformacji nosa – wyjaśniła profesor. -Zniekształcenia w przypadkach źle leczonych mogą być bardzo duże.
Rozszczep podniebienia powoduje „przy prawidłowej inteligencji tych dzieci, stygmatyzacje mowy zwaną nosowaniem otwartym”, co oznacza że dziecko nie jest w stanie mówić poprawnie.
-Tylko wczesne i prawidłowe leczenie tego typu wad daje możliwość prawidłowego rozwoju dla tych dzieci – powiedziała profesor Hortis Dzierzbicka, która mając doświadczenie w wielu krajach współtworzyła system umożliwiający w miarę normalne życie ludziom z tą wadą. – Leczenie tych pacjentów składa się z leczenia chirurgicznego pierwotnego rekonstrukcyjnego i wtórnego rekonstrukcyjnego, czyli liczne operacje naprawcze. Ich ilość zależy od tego, czy pierwsza tego typu operacja została wykonana prawidłowo.
Drugim filarem prowadzenia tego typu chorych jest rehabilitacja, która zajmuje się niwelowaniem wady zgryzu oraz mowy. Według przestarzałych teorii – aktualnie obowiązujących w palnie leczenia w Polsce zatwierdzonym przez ministerstwo zdrowia – trzeba było rehabilitację zgryzu wykonać jak najwcześniej, a kwestie mowy pozostawiano na tak zwany okres „eksplozji mowy to jest w wieku około 3 lat, a więc nie przywiązywano do tego większej wagi”.
Już od ponad 30 lat według zasad medycyny aktualnie obowiązujących na Zachodzie należy najpierw zwrócić uwagę na rozwój mowy u takiego dziecka, bowiem w bardzo wczesnym okresie powstają w korze mózgowej wzorce mowy, które utrwalają się i później bardzo trudno jest je za pomocą rehabilitacji zniwelować. Wszystko to zależy od plastyczności kory mózgowej, która w późniejszym okresie może nie pozwolić na poprawny rozwój mowy.
Regulacja leczenia przez ministerstwo zdrowia doprowadziła do tego, że kilka specjalistycznych ośrodków w Polsce, które radziły sobie z problemem przestało istnieć, albo prowadzi leczenie jednostronne za pomocą opieki ortodontycznej od wieku niemowlęcego do 18 roku życia a zaniechało rehabilitacji rozwoju mowy.
-Dzieci te są niepotrzebnie leczone aparatami ruchomymi ortodontycznymi, które są już w zasadzie wycofane na zachodzie. Natomiast problem mowy praktycznie przestał istnieć (na papierze w NFZ – przyp. red.)- poinformowała profesor. Przypomniała, że był świetny zakład rehabilitacji mowy stworzony przed 25 laty w Otwocku na terenie sióstr Elżbietanek, który padł z powodu złego finansowania. Jej zdaniem jest zła wycena procedur przez NFZ, która w obecnym systemie nie uległa zmianie.
-Moje starania spowodowały, że mnie wyrzucono z Instytutu Matki i Dziecka na zbity pysk – powiedziała Hortis Dzierzbicka. Jej interwencje w ministerstwie zdrowia, gdy premierem był Ewa Kopacz spowodowały, że „zostałam odsądzona od czci i wiary”. Program proponowany przez nią do wdrożenia, mający na celu poprawę jakości życia osób z wadą rozszczepu podniebienia, który umożliwiłby im prawidłowy rozwój mowy został zignorowany przez ministerstwo zdrowia, co ma miejsce do dzisiaj.
[related id=39566]Hortis Dzierzbicka podniosła także kwestie związane ze marnowaniem publicznych pieniędzy w niepublicznej służbie zdrowia. Jako przykład podała leczenie zaćmy, którą można zoperować jedynie w niepublicznych placówkach. Jej zdaniem procedury wszczepiania stentów należą do „totalnie przeszacowanych” i z tego powodu często zamiast decyzji o zrobieniu bajpasów zapada decyzja o wszczepieniu stentów. Przywołała tu jako przykład casus ojca ministra Zbigniewa Ziobry, któremu zamiast zrobić bajpasy wszczepiono stenty, a „stent się zapchał i ojciec mu umarł”. Jej zdaniem minister miał wszelkie dane ku temu, aby dochodzić swoich praw przed sądem, co też uczynił mimo, że zarzuca mu się z tego powodu prywatę.
-Mój mąż też miał podobny przypadek, gdzie nie chciano mu wszczepić bajpasów tylko stenty. Pojechał do Szwecji, gdzie jest ubezpieczony i zrobiono mu je od ręki – powiedział Hortis Dzierzbicka. – Świetnie funkcjonuje, a miał być inwalidą do końca życia, bo takie były zalecenia jednego z najlepszych ośrodków kardiologicznych w Polsce.
MoRo
