Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymali oczekiwany i refundowany lek, który napisał dla nich nowy scenariusz na życie - WNET.fm
Top bar
Reklama
Włącz radio Aktualny Poranek Wspieraj WNET Szukaj

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni otrzymali oczekiwany i refundowany lek, który napisał dla nich nowy scenariusz na życie

Fot. z archiwum Łukasza Kufty

Teraz, kiedy wiem, że moje życie nie ma tak krótkiego okresu ważności, planuję rozwój zawodowy. Chcę też wrócić do skoków spadochronowych, z których zrezygnowałem ze względu na słabnące mięśnie.

Agata Misiurewicz-Gabi

To mały fragment historii walki o życie chorego na rdzeniowy zanik mięśni Łukasza Kufty z Mysłowic. Dziś to dorosły mężczyzna po trzydziestce. Od dziecka wzruszał i budził szacunek swoją godnością w cierpieniu i uporem, z jakim o tę godność walczył. Szczęśliwie został zauważony. Wywalczył szansę na życie nie sam i nie tylko dla siebie. (SM)

W grudniu 2016 r. w USA, a w czerwcu 2017 r. w Unii Europejskiej zarejestrowano nusinersen – pierwszy lek na SMA. W Polsce lek objęty jest refundacją od ponad roku. (…) Chorzy już po kilku dawkach nusinersenu czują się zdecydowanie lepiej.

Na spotkaniu u Pierwszej Damy, Agaty Kornhauser-Dudy | Fot. z archiwum prywatnego Łukasza Kufty

33-letni Łukasz Kufta był jedną z osób, które mocno zabiegały o dostępność leku w Polsce. Gotów poruszyć niebo i ziemię, żeby się udało. Był u Agaty Kornhauser-Dudy. Obiecała pomóc. Był u ministra Szumowskiego i u wielu innych polityków. Pisał listy do ówczesnej premier Beaty Szydło, aby opowiedzieć o losie chorych na SMA. Organizował zbiórki pieniędzy na badania leków w początkowej fazie. Walka o leczenie zajęła w sumie 7 lat. Zorganizował „Podniebną drużynę SMA”, aby dotrzeć z kampanią informacyjną dotyczącą nowych możliwości terapeutycznych do jak największej liczby osób. Była to grupa skoczków spadochronowych chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy starali się udowodnić opinii publicznej, że mimo przeciwności losu są zdolni do wielkich wyczynów. Piękna akcja i zauważona przez media. Dzięki niemu i innym, którzy się nie poddawali, dostęp do leczenia w Polsce stał się faktem. Dziesiątki, a może setki dzieci zostały uratowane, wiele osób dorosłych częściowo odzyskało sprawność. (…)

Lekarze rozpoznali u niego SMA – typ 1. Diagnozę postawiono, kiedy miał 2 lata. Przedtem nikt w jego rodzinie nie chorował. Zawsze poruszał się wyłącznie na wózku. Ponieważ chorował od dziecka, zdawał sobie sprawę, że z czasem będzie coraz trudniej. Mówi, że uchroniło go to przed szokiem albo stanem, w którym nie miałby ochoty dalej żyć. (…)

Kochał rysować, startował na ASP, chciał być artystą, jednak jego ręce coraz bardziej odmawiały posłuszeństwa. Stanął przed decyzją: ASP i niepewna przyszłość czy informatyka i pewność pracy, zwłaszcza że z powodu choroby posługiwanie się kredkami czy farbami stawało się coraz trudniejsze. Dziś jest inżynierem informatykiem ze specjalizacją sieci komputerowych i baz danych.

Zajmuje się projektowaniem stron internetowych i grafik. Od lat jest na swoim. Prowadzi własną działalność gospodarczą i ceni sobie niezależność – zawodową i finansową. Przedtem różnie bywało z jego zatrudnieniem. Wielokrotnie napotykał bariery.

– Kiedyś szukałem pracy jak każdy normalny człowiek, ale kiedy przyznawałem się, że jestem osobą z niepełnosprawnością, słyszałem odpowiedź odmowną. Kiedy ukrywałem mój stan, otwierało się przede mną dużo więcej drzwi. Udało mi się zatrudnić w software house, gdzie przepracowałem 4 lata i zdobyłem dużą wiedzę zawodową i biznesową. To pozwoliło mi założyć własną firmę. (…)

O postępach w terapii mówi z zaangażowaniem: – Z początku byłbym szczęśliwy, gdyby lek chociaż zahamował chorobę. Moje życie już by się zmieniło, nie myślałbym, że będzie ze mną coraz gorzej i że czeka mnie tylko śmierć. Tymczasem nusinersen bardzo pozytywnie mnie zaskoczył. Potrafię już samodzielnie siedzieć, a umiejętność tę utraciłem ok. 12 lat temu. Dostrzegam bardzo widoczny postęp. Podczas badań funkcjonalnych w szpitalu, przeprowadzanych przez rehabilitantów, wyskoczyłem z wyniku 20 punktów na 36, przy czym każdy punkt przyznawany jest za jedną sprawność. Dla przykładu – podniesienie ręki to jeden punkt, przełożenie jej z boku na bok drugi.

Potrafię wykonać dużo więcej ćwiczeń, z którymi wcześniej miałem trudności. Wzmocniły mi się plecy, lepiej mówię. Nawet praca przy komputerze mniej mnie męczy. Przed leczeniem podniesienie szklanki z herbatą nie było dla mnie możliwe. Musiałem kogoś prosić, żeby mi tę szklankę podniósł, przytrzymał, żebym mógł się napić. Teraz radzę sobie sam. To jest cud. Przyznam się, że nie spodziewałem się aż takiego sukcesu.

Jest pierwszą osobą w Polsce, której podano lek podpotylicznie. Zwykle wykonuje się to w odcinku lędźwiowym, ale u niego po trzeciej dawce pojawiły się w tym miejscu zrosty i opuchlizna. Gdyby wówczas nie udało się znaleźć miejsca w potylicy, przez które można przeprowadzić punkcję, mógłby zostać wykluczony z programu lekowego. Na szczęście nie było takiej konieczności.

– Teraz, kiedy wiem, że moje życie nie ma tak krótkiego okresu ważności, planuję rozwój zawodowy. Chcę także powrócić do skoków spadochronowych, z których musiałem zrezygnować ze względu na słabnące mięśnie szyi i tułowia. Dzięki terapii nusinersenem moje mięśnie powoli odzyskują utraconą sprawność, a plany i marzenia nabrały nowego wymiaru. Dlatego głęboko wierzę, że będzie jeszcze lepiej i że mi się uda – mówi.

Tekst został pierwotnie opublikowany w „Kurierze Medycznym” nr 4/2020. Skróty pochodzą od redakcji KW.

Pełna wersja artykułu Agaty Misiurewicz-Gabi pt. „W pogoni za życiem” znajduje się na s. 12 październikowego „Śląskiego Kuriera WNET” nr 76/2020.

 


  • Od lipca 2020 r. cena wydania papierowego „Kuriera WNET” wynosi 9 zł.
  • Ten numer „Kuriera WNET” można nabyć również w wersji elektronicznej (wydanie ogólnopolskie, śląskie i wielkopolskie wspólnie) w cenie 7,9 zł pod adresem: e-kiosk.pl, egazety.pl lub nexto.pl.
  • Czytelnicy gazety za granicą mogą zapłacić za nią PayPalem lub kartą kredytową na serwisie gumroad.com.
  • Prenumerata 12-miesięczna wersji elektronicznej: 87,8 zł.
  • Wydania archiwalne „Kuriera WNET” udostępniamy gratis na www.issuu.com/radiownet.
Artykuł Agaty Misiurewicz-Gabi pt. „W pogoni za życiem”, z wprowadzeniem Stefanii Mąsiorskiej, której bohater artykułu był uczniem, na s. 12 październikowego „Śląskiego Kuriera WNET” nr 76/2020

Dofinansowany ze środków Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego

Zobacz także:


 

Republikanie komentują


Facebook